Bericht der Geschäftsleiterin

Eva Gerber
Geschäftsleiterin
Diplomierte Pflegefachfrau Höfa Spitex-Leitung

Im Jahr 2010 konnte kispex das 15-jährige Bestehen feiern. Ein Anlass, um mit Stolz auf alles Erreichte zurückzublicken. Wie viele Erlebnisse, Eindrücke und Begegnungen, wie viele Überraschungen, Freuden und Herausforderungen haben wir in diesen Jahren erlebt und gemeistert.

• Im Gründungsjahr pflegte kispex mit 7 Mitarbeiterinnen 33 Kinder und erbrachte 1'500 Pflegestunden. 2010 konnten in fast 36'000 Pflegestunden 189 Kinder zu Hause gepflegt werden. Dieses enorme Wachstum, auch von 2009 zu 2010 von rund 30%, zeigt den zunehmenden Bedarf für die spitalexterne Pflege von schwer kranken Kindern durch die kispex.

• Zum dritten Mal in Folge gab es im 2010 eine markante Zunahme der Anzahl Einsätze um 20% (von 9’471 Einsätzen im 2009 auf 11'401 im 2010). Auch die Einsätze in der Nacht haben zugenommen: Mit 15’011 Stunden wurden 2010 42% aller Pflegestunden nachts geleistet.

• Gleichzeitig hat die Anzahl der gepflegten Kinder nur leicht zugenommen (von 180 Kindern im 2009 auf 189 im 2010). Dies bedeutet, dass 2010 eine zunehmende Anzahl Kinder in sehr komplexen Pflegesituationen gepflegt wurden, die mehr und längerer Einsätze benötigten.

• Bereits 2009 zeigte sich, dass wir tendenziell mehr Babys pflegen (Neugeborene bis 1 Jahr). Auch 2010 hat sich die Anzahl weiter erhöht, damit macht diese Altersgruppe mit 58 Kindern fast 1/3 aller Kinder aus.

Trotz dieser eindrücklichen Zahlen, trotz des 15-jährigen Bestehens der kispex ist die Finanzierung unseres bedarfsgerechten Dienstleistungsangebots nach wie vor nicht gesichert. Im Gegenteil. Im Sommer 2010 hat das Bundesgericht einen für kispex und kispex-Klienten einschneidenden Entscheid gefällt:

Medizinische Massnahmen, also Pflegeleistungen,  die durch den Arzt oder durch Pflegefachpersonen (z.B. durch kispex) vorzunehmen sind, werden nicht mehr über die med. Massnahmen der IV bezahlt, wenn diese Massnahmen auch von den Eltern durchgeführt werden können.

Mann also eine medizinisch nicht geschulte Person zur Ausübung einer Verrichtung angeleitet werden, übernimmt die IV die Kosten nicht. Auch dann nicht, wenn es sich um lebenserhaltende Massnahmen handelt, wie z.B. Beatmung und Kanülenpflege, Medikamente spritzen, Nahrung über Sonden verabreichen usw. Die Eltern müssten diese Massnahmen über die sowieso schon tiefen Zusatzleistungen der IV wie Intensivpflegezuschlag und Hilflosenentschädigung bezahlen. Das BSV (Bundesamt für Sozialversicherungen) hat in der Folge auf den Bundesgerichtsentscheid einen Massnahmenkatalog mit allen noch als medizinische Massnahmen geltenden Verrichtungen und den entsprechenden maximalen Zeitvergütungen erstellt. Dieser sieht sogar vor, dass jegliche Ernährung über Sonden – eine eindeutig medizinische Verrichtung – nicht mehr über medizinische Massnahmen abgegolten werden kann. Zudem sind die Zeitgutsprachen für die Pflege zum Teil realitätsfremd festgelegt worden, so dass die Pflege in einzelnen Situationen nicht mehr gewährleistet werden kann. Davon betroffen sind z.B. Kinder, die eine parenterale Ernährung (Ernährung via Infusion über die Venen) benötigen.

Das Bundesgerichtsurteil ist für kispex paradox. Eltern werden bestraft, wenn sie medizinische Massnahmen erlernen, um ihr Kind zu Hause pflegen zu können und so helfen, Kosten zu sparen.

Es ist für uns unverständlich, dass medizinische Massnahmen plötzlich keine solchen mehr sein sollen, nur weil Eltern darin angeleitet werden. Meist ist das Erlernen von einzelnen Tätigkeiten die einzige Möglichkeit, dass Eltern ihr Kind nach Hause nehmen können. Ansonsten wäre die Sicherheit oder gar das Überleben des Kindes zu Hause nicht gewährleistet. Aber: Eltern sind in der Regel keine medizinischen Fachpersonen, sie erkennen Veränderungen vielleicht zu wenig schnell, kennen die übergreifenden Zusammenhänge nicht und können deshalb nicht immer adäquat reagieren. Eltern müssen neu auftretende Symptome oder Probleme mit Fachpersonen (wie kispex) besprechen können. Sie sind darauf angewiesen, dass sie im Pflegealltag nicht alleine gelassen werden, sondern auf die kompetente Unterstützung durch Fachpersonen zählen können. Da spielt die kispex eine ganz wichtige Rolle.

Ein weiterer Aspekt: Wenn Kinder zu Hause gepflegt werden, übernehmen die Eltern im Bereich der Grundpflege viele Verrichtungen und sind dadurch schon stark belastet. Fällt die Finanzierung von nötigen regelmässigen medizinischen Verrichtungen durch Fachpersonen der kispex weg, wird die IV auf Kosten von schwer kranken Kindern und ihrer Familien saniert! Es darf nicht sein, dass Eltern, die ängstlich sind oder aus religiösen, ethischen und anderen Gründen keine medizinischen Verrichtungen selbst übernehmen können, Finanzierungsmöglichkeiten für die Pflege zu Hause erhalten und damit gegenüber anderen Eltern bevorzugt werden. Die IV führt aus, dass kispex-Leistungen aus der Hilflosenentschädigung und dem Intensivpflegezuschlag bezahlt werden müssen. Aus diesen Geldern müssen Eltern bereits sehr viele zusätzliche Kosten tragen wie z.B. nicht kassenpflichtige Medikamente, Spezialnahrung, teilweise Hilfsmittel usw. Für die kispex-Pflege im ärztlich angeordneten und notwendigen Umfang reichen die Mittel aus Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag deshalb niemals aus. Die Eltern, die kispex-Pflege für ihr Kind manchmal über Jahre benötigen, können diese nicht selber bezahlen, ohne in die Armut zu fallen. Die Alternativen  heissen also Armut oder Hospitalisation des Kindes. Beides hat für den Staat und die IV enorme Kosten zur Folge. Es ist zu hoffen, dass die kantonalen IV-Stellen, welche Einblick in die konkreten Patientensituationen haben, diesen vom BSV empfohlenen Massnahmenkatalog angepasst umsetzen werden.

Zwischen der Pflege des eigenen Kindes zu Hause und der Pflege von erwachsenen kranken Angehörigen besteht ein grosser Unterschied.Eltern sind in der Regel in höchstem Grade motiviert, ihr Kind nach Hause nehmen zu können und daher auch bereit, komplexe medizinische Massnahmen zu erlernen. Durch den Bundesgerichtsentscheid und dessen Umsetzung durch das BSV werden die Eltern für ihr Engagement bestraft. Viele Kinder werden hospitalisiert werden müssen, damit die Eltern nicht in finanzielle, psychische oder physische Nöte gelangen.

Sehr stark engagiert hat sich kispex im Berichtsjahr auch auf politischer Ebene, während der Vernehmlassung zur Neuordnung der Pflegefinanzierung. Im Gesetzesentwurf war vorgesehen, alle BewohnerInnen des Kantons Zürich mit dem höchstmöglichen Selbstbehalt von 20% an den Kosten der Pflege zu Hause zu beteiligen. kispex hat sich dafür stark gemacht, dass der Selbstbehalt für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre ganz entfällt. Das Engagement der kispex hat sich gelohnt: der Selbstbehalt für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre ist gestrichen worden. Die übrigen Kantonsbewohner beteiligen sich mit max. Fr. 8.00 / Tag an den Kosten allfälliger ambulanter Pflege im Bereich der KLV-Leistungen. Wir sind äusserst froh, dass Eltern, die ihre Kinder zu Hause engagiert und liebevoll pflegen, nicht zusätzlich dieser grossen finanziellen Mehrbelastung ausgesetzt werden. Durch die Neuordnung muss kispex per 1.1.2011 sämtliche Verträge mit den 171 Gemeinden des Kantons neu aushandeln. Leider sind die beiden solidarischen Finanzierungsregelungen «Bezirk Horgen» und «Bülach Plus» aufgrund der Neuordnung vorerst für 1–2 Jahre sistiert worden. Da die Neuordnung im Kanton unter grossem Zeitdruck eingeführt werden musste, sind zu viele Details in der Abwicklung noch unklar. Dies hat die Gemeinden der solidarischen Finanzierungsregelungen veranlasst, vorübergehend zum konventionellen Finanzierungssystem zurückzukehren.

Eva Gerber, Geschäftsleiterin